« Comprendre, soutenir, persévérer et surtout demander de l’aide :le parcours inspirant de Micheline et Esther»
🌿 Témoignage de Micheline: « Aller chercher du soutien, c’est ta raison de vivre. Si tu veux continuer et ne pas t’épuiser, il faut demander de l’aide. On a tendance à croire qu’on va y arriver toute seule, mais on n’y arrivera pas toute seule. »
Micheline a compris qu’elle était proche aidante dès l’apparition des premiers signes de la maladie d’Alzheimer chez sa belle‑mère Blanche : oublis répétés, moments de panique, petits gestes du quotidien qui changeaient subtilement. Aujourd’hui centenaire, Blanche vit en CHSLD depuis l’âge de 95 ans.
Dès le début, Micheline raconte avoir dû « courir après le diagnostic ». On attribuait les symptômes au simple vieillissement, mais elle pressentait qu’il s’agissait de quelque chose de plus. Déterminée à comprendre, elle a entrepris ses propres recherches pour mieux saisir les comportements de Blanche.
Une travailleuse sociale lui a alors proposé de rejoindre un groupe de soutien ALPA pour les personnes proches aidantes. Micheline a d’abord hésité, puis elle s’est lancée. Elle y a découvert qu’elle n’était pas seule : partager ses peines, ses défis et ses trouvailles avec d’autres personnes proches aidantes lui a apporté un immense réconfort. « On pleure et on rit ensemble », dit-elle.
Le passage de Blanche vers un CHSLD a représenté une épreuve majeure. Le rôle de proche aidante change radicalement lorsqu’une personne est hébergée. Micheline a pu traverser cette transition grâce à l’appui de l’Association lavalloise des personnes aidantes et d’une communauté d’amis personnes proches aidantes.
Aujourd’hui, Micheline est fière du chemin parcouru. Elle valorise tout ce qu’elle a offert à Blanche au fil des années et continue de s’impliquer dans différents comités et projets liés aux troubles neurocognitifs. Son rôle de proche aidante lui a même permis de développer de nouveaux intérêts et de nouvelles forces dont elle ne soupçonnait pas l’existence.
🌿 Témoignage de Esther: « Le répit de l’ALPA : une bouée d’air pour une mère monoparentale »
Être le parent d’un enfant autiste, c’est vivre dans un monde où les routines sont essentielles, où chaque sortie, chaque moment imprévu peut devenir une source de stress. Après le diagnostic de mon fils, en tant que mère monoparentale, j’ai eu l’impression de devoir continuer mon quotidien en vivant dans une tornade. Seule à gérer tous les rendez-vous de spécialistes et les suivis du centre de réadaptation, je me répétais sans cesse que c’était ma responsabilité de veiller à ce que mon enfant puisse évoluer du mieux qu’il peut avec tous les outils nécessaires et disponibles. Tranquillement, je me suis mise à ressentir une fatigue persistante et une culpabilité immense d’être incapable à long terme de continuer à fournir les meilleurs soins possibles à mon enfant. Travaillant à temps plein, mon énergie allait à mon fils et à mes élèves. Je me suis tranquillement isolée, car je me sentais très seule dans cette réalité. J’étais assaillie par un sentiment d’échec, d’inutilité, d’incapacité à être à la hauteur de mon rôle de mère, d’amie, de fille, d’amoureuse et d’enseignante. J’étais surtout incapable d’exprimer ma souffrance et de demander de l’aide. J’ai négligé ma santé physique, mentale et je ne pouvais plus me régénérer. C’est alors que j’ai fait appel à L’ALPA. Les intervenantes ont accueilli ma souffrance et elles m’ont fait réaliser que j’étais une aidante naturelle et qu’il était difficile d’être seule avec le poids de cette responsabilité. Chaque décision, chaque soin, chaque bataille administrative étant sur mes épaules. Elles ont compris mon sentiment de suffoquer sous la pression et elles m’ont offert du répit. Il est difficile d’expliquer à mes amis ou à ma famille ce que je vis au quotidien. Les invitations se font rares, les conversations deviennent superficielles. Les offres d’aide sont inexistantes. C’est là que le répit entre en jeu, et j’aimerais partager combien cela m’a été bénéfique pour moi, mais aussi pour mon enfant.
D’abord, le répit me permet de recharger mes batteries, tant physiquement qu’émotionnellement. S’occuper d’un enfant autiste demande une attention constante et une énergie sans faille. Ces moments où je peux m’entrainer, prendre soin de moi ou simplement me reposer sont essentiels pour retrouver ma force. Ces moments me rendent plus patiente, plus présente, et plus à l’écoute des besoins de mon enfant. En plus, cette aide m’amène le sentiment sécurisant que je n’ai pas à tout porter seule.
Et pour mon enfant, ces périodes où il est pris en charge par une personne compétente et bienveillante lui donne l’occasion d’interagir avec un autre individu, développer ses habiletés sociales et son autonomie. Cette expérience est enrichissante pour lui, car il a développé un lien de confiance avec une autre personne que moi.
Je suis très reconnaissante pour cette aide essentielle et je souhaite profondément que madame Marie (notre gardienne) reste dans nos vies le plus longtemps possible.
Mme Esther.
Merci à toutes les personnes proches aidantes pour la générosité et la sincérité de leurs témoignages.